Rodzice nie odpuszczają. SLOS i walka o przyszłość - FOTO

Jest szansa na leczenie SLOS. Rodzice walczą o miliony, które mogą zmienić życie ich dzieci. O Klarze z Brzeszcz pisaliśmy już wiele razy. Jej rodzice od lat zbierają środki na rehabilitację i leczenie, walcząc o każdy kolejny krok córki. Dziś ta historia nabiera nowego znaczenia, bo pojawiła się realna szansa na przełom. Chodzi o terapię genową dla dzieci z zespołem Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS). To choroba, która wynika z błędu w DNA i sprawia, że organizm nie potrafi produkować cholesterolu niezbędnego do rozwoju mózgu. Skutki są dramatyczne. Dzieci nie rozwijają się prawidłowo, często nie mówią, nie chodzą i wymagają stałej, intensywnej terapii. Do tej pory medycyna nie dawała żadnej realnej nadziei na wyleczenie. Teraz to się zmienia. Zespół profesora Leszka Lisowskiego pracuje nad terapią, która ma „naprawić” uszkodzony gen. Naukowcy stworzyli już pierwszy prototyp wektora, który może trafić do kolejnych badań. Jeśli projekt zakończy się sukcesem, dzieci z SLOS po raz pierwszy będą miały szansę na leczenie przyczyny choroby, a nie tylko jej objawów. „Z jednej strony pojawiła się nadzieja, a z drugiej paraliżujący strach, czy to się uda, bo 20 milionów to kwota zaporowa” - mówi Barbara Gryczka, mama Klary. To właśnie pieniądze są dziś największą przeszkodą. Aby doprowadzić terapię do etapu badań klinicznych i pierwszego podania pacjentom, potrzeba około 20 milionów złotych.  Dla jednej rodziny to bariera nie do pokonania. Dlatego rodzice dzieci z SLOS łączą siły i proszą o wsparcie. Zbiórka już trwa. Każdy może się do niej włączyć TUTAJ, TUTAJ i TUTAJ To moment, który może zdecydować o przyszłości wielu dzieci, w tym Klary z Brzeszcz. Po latach walki o rehabilitację i codzienne funkcjonowanie pojawiła się szansa na coś więcej niż poprawa jakości życia.